В Украине нет определенного перечня орфанных болезней

С таким заявлением выступил министр здравоохранения Украины Олег Мусий в ходе круглого стола на тему: «Проблемы и перспективы создания системы обеспечения орфанных больных в Украине». Как он отметил, Минздрав разработал ряд нормативных документов, касающихся обеспечения профилактики и лечения редких (орфанных) болезней в Украине.

«С 1 января 2015 вступит в силу закон« О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний». Внесение изменений в закон об орфанных болезнях предусматривает определить количество перечня орфанных заболеваний, а также расширить его. На сегодня методов выявления этих болезней в Украине нет», - сказал Мусий.

Он также отметил, что на сентябрь Минздрав подготовить бюджетный запрос и предложения в бюджет по лечению людей с орфанными болезнями.

«Ежегодно Минздрав закладывает 100% от потребностей. Но на сегодня мы имеем обеспечения менее 40% от общегосударственных потребностей на государственные закупки для лечения тех или иных заболеваний. На сегодня государством на лечение орфанных заболеваний предусмотрено более 200 млн грн. При правильном лечении и питании люди с такими болезнями могут вести полноценный образ жизни. Когда будет перечень орфанных болезней, только тогда мы можем сделать точные расчеты по финансовым потребностей таких пациентов», проинформировал Олег Мусий.

Справка

Редкое, или орфанное заболевание - заболевание, которые угрожает жизни человека или хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни или приводит к инвалидности. Распространенность среди населения - не чаще, чем 1:2000.

Наиболее распространенными орфанными болезнями является фенилкетонурия, болезнь Гоше, гипофизарный нанизм, муковисцидоз, гемофилия, врожденные коагулопатии, онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, мукополисахаридоз, болезнь Фабри.

80% орфанных заболеваний - генетические, 20% - редкие виды рака, аутоиммунные заболевания, врожденные пороки развития и заболевания, вызванные бактериальными и вирусными заболеваниями. По данным Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям, количество этих болезней достигает 8000.

Главным учреждением по диагностике и лечению орфанных заболеваний в Украине является Центр метаболических заболеваний Национальной детской специализированной больницы «ОХМАТДЕТ».