15 липня 2014
Громадяни, які страждають рідкісними (орфанними) захворюваннями, з 2015 року безперебійно та безоплатно повинні забезпечуватися ліками, і будуть внесені до державного реєстру.
Нещодавно був прийнятий Закон № 1213-VII про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань.
Рідкісне (орфанне) захворювання - це захворювання, яке загрожує життю людини або хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення становить не менше, ніж 1:2000. Даним проектом пропонується визначити Перелік рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або до їх інвалідизації, і що мають визнані методи лікування:
1. Хвороба Гоше
2. Класична фенілкетонурія та інші форми гіперфенілаланінемії
3. Гемофілія
4. Муковісцидоз
5. Мукополісахарідоз I, II, VI типів
6. Гіпофізарний нанізм
7. Тирозинемия
8. Хвороба Андерсона-Фабрі
9. Хвороба Помпі
10. Хвороба Німана-Піка
11. Лейциноз (хвороба кленового сиропу)
12. Органічні ацидурії (изовалериановая, метилмалонова, пропіонова, глютарового)
13. Гомоцістінурія
14. Галактоземия
15. Спадкові порушення обміну жирних кислот (MCAD, LCAD, LCHAD, SCAD)
16. Цітрулінемія та інші порушення обміну сечовини
17. Недостатність біотинідази
18. Порушення обміну міді (Хвороба Вільсона)
19. Первинний (вроджений) імунодефіцит (з переважною недостатністю антитіл або важкий комбінований імунодефіцит)
20. Гемолітико-уремічний синдром
21. Пароксизмальна нічна гемоглобінурія (Маркіафави-Мікеле)
22. Ідіопатична тромбоцитопенічна пурпура (синдром Еванса)
23. Легенева (артеріальна) гіпертензія (ідіопатична, первинна)
За даним Законом, громадяни, які страждають рідкісними (орфанними) захворюваннями, безперебійно та безоплатно повинні забезпечуватися необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання. Буде створено державний реєстр громадян, які страждають такими захворюваннями.
Закон набуває чинності 1 січня 2015 року. Запропонований проект наказу вже опубліковано на сайті МОЗ.
Комментарии (106)